희귀질환자 의료비 부담 완화를 위해 2027년부터 부양의무자 소득·재산기준 폐지를 단계적으로 이행할 계획입니다.
질병관리청(청장 임승관)은 2026년 9월 3일(목) 한겨례, 「20년 전 희귀질환 의료비 지원 기준 이젠 바꿔야」보도 관련 아래와 같이 설명하였다(9.3.).
□ 설명 내용
○ ｢'01년 제도 도입 당시 4대 질환에 완화된 소득·재산 기준 적용 이후, 치료비 부담이 큰 희귀질환에 대한 확대 시행은 없는 상황이다｣와 관련,
- 그간 정부는 희귀질환자 의료비 지원 강화를 위해 4대 질환을 제외한 희귀질환에 대한 소득 기준을 지속적으로 완화해 왔습니다.
- 아울러, '01년 희귀질환자 의료비 지원사업 시행 이후에도 과도한 의료비 부담 완화를 위하여 '04년 본인부담상한제 도입, '13년 재난적 의료비 지원 시행 등 지원제도를 확대 도입된 바 있습니다.
* (본인부담상한제) 건강보험 가입자가 부담한 1년간 본인 일부부담금이 개인 소득기준별 본인부담 상한액을 초과하는 경우 초과 금액은 건강보험공단에서 부담 *보건복지부
* (재난적의료비 지원) 소득 재산 수준에 비해 의료비가 과도하게 발생한 경우, 일정 범위의 의료비 지원 *보건복지부
- 앞으로도 희귀질환자 지원 강화를 위해 소요재정 등을 고려하여 의료비 지원 소득 재산 기준 완화를 지속 검토해 나갈 예정입니다.
○ 또한, ｢희귀질환 의료비 지원사업 기준 합리화 방침을 제시하였으나, 아직 구체적인 대상과 일정 등 이행 계획이 마련되지 않았다｣와 관련,
- 정부는 희귀질환자 의료비 지원 대상 확대를 위해 의료비 지원 신청 진입 문턱을 낮추고자, '27년부터 의료비 지원 선정 기준의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지 추진할 계획*입니다.
- 이를 위하여 '27년 정부안에 소요 예산(약 26억원)을 반영하였으며, 금년 하반기 관련 지침 개정을 거쳐 '27.1.1부터 시행될 수 있도록 차질 없이 준비 중입니다.
○ 정부는 앞으로도 희귀질환 국가 책임 강화를 위해 희귀질환자 의료비 부담 완화에 더욱 최선을 다하겠습니다.